今天是一个特殊的日子——世界脊柱裂和脑积水日。自年，“全球脊柱裂和脑积水联盟"为呼吁人们了解、重视、预防脊柱裂，将每年的10月25日定为世界脊柱裂日起至今已历时七年。
但是，目前中国先天性脊柱裂患儿的出生率依然居高不下，高达2‰~4‰；有着约万的脊柱裂患者，他们饱受着两便失禁、压疮、骨髓炎、肾功能衰竭等并发症的折磨，严重者甚至导致截肢、败血症、尿毒症等严重后果，生活苦不勘言。
一方面为唤醒公众对脊柱裂的认知与预防意识，控制或降低脊柱裂患儿的出生率；另一方面为帮助脊柱裂患者及家庭提高对脊柱裂并发症的重视，提升生命质量，改善生存状态，首届脊柱裂骨干培训班的部分学员在各地开展了一系列以“脊柱裂和脑积水伴随一生——说出我们的故事“为主题的世界脊柱裂日活动。
10月13日和15日上午，山东脊柱裂骨干卢超群、肖宁在济图志愿、山东青年政治学院外国语学院、济南肢协、济南残联的支持下，分别在济南市图书馆新馆和山东青年政治学院外国语学院的众创基地举行了两场脊柱裂预防科普宣讲。活动当天，共计六十余人对脊柱裂有了基本的认知，并掌握了先天性脊柱裂患儿出生预防的科普知识。
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世界脊柱裂日山东主题活动——“说出我们的故事”
世界脊柱裂日山东主题活动（二）——“说出我们的故事”
10月18日，山西脊柱裂骨干常一浩、郭蕾组织另外几名脊柱裂患友前往长治，看望从未出过门的重度脊柱裂患友石太红，并带着他游览了附近的景点，体验了无障碍出行，圆了他的走出家门心愿。下午的患友交流活动中，石太红和赵小燕以自己的亲身经历和被并发症严重摧残的身体现状，向患友们反复强调并发症的危害和防治的重要性，希望患友们不要承受和他们一样的痛苦。
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世界脊柱裂日山西主题活动——说出我们的故事
10月20号上午，脊柱裂骨干范欠欠在洛阳市王城公园举办了脊柱裂患友交流会。七名脊柱裂患友，或是自己开着机动轮椅车；或是在家人的陪同下，从百里之外赶来。尤其是璩彬、范钦琴夫妇，他们早上5点多就起床出门，滑着轮椅到孟州车站乘大巴车赶到洛阳参加活动。患友们希望用自己的实际行动鼓励更多的脊柱裂患友克服自卑、自闭，勇敢的走出家门，参与社会活动，融入社会生活。
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世界脊柱裂日河南主题活动——“说出我们的故事”
10月23日晚上，脊柱裂骨干贾若愚、郎莉莉、范欠欠、张天、常一浩通过“我们的故事”QQ群，举办了“世界脊柱裂日——说出我们的故事”主题网络分享活动。近百名脊柱裂患者、患儿家长，以及其他网友在线参加了活动。他们为四名饱受病痛折磨与摧残的脊柱裂患友心疼，同时，也被他们对生命的热爱、对生活的热情所打动。更重要的是通过这样深刻的分享，让更多人看到了先天性脊柱裂这一疾病给个人和家庭带来的痛苦，开始重视脊柱裂患儿的出生预防。
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世界脊柱裂日网络主题活动——“说出我们的故事”
10月25日上午，中国肢协脊柱裂委员会与山西脊柱裂委员会联合举办了“世界脊柱裂日——说出我们的故事”线上线下联动主题活动。近五十名脊柱裂患友、家长及其他网友通过QQ群参加了线上活动，10余名脊柱裂患友参加了晋城市残联康复就业中心的线下活动。脊柱裂专委会孙淑君主任给患友们发来了慰问信，向大家致以亲切的节日问候和美好的祝愿。
上午在晋城市残联康复就业中心的线下主题联动交流活动结束后，活动负责人，脊柱裂骨干丁杰楠为了帮助患友们建立自信，鼓励更多的患友走出家门，又组织大家进行了无障碍体验，参观了晋城市博物馆。
至此，世界脊柱裂所有活动圆满结束。明天，又将迎来新的一天，希望这些带给大家震撼的、感动的故事能真正唤醒你们对脊柱裂群体的
