写在前面的话
相信很多强直性脊柱炎患者在从“健康人”到“病人”这个角色的转变过程中,不经意间看到有人在说:强直性脊柱炎是能“自愈”的!对于这个言论,我不作过多的评论。或许出于好奇,我与几位对此言论持半信半疑态度的AS患者进行了较为深入的沟通。特将沟通内容结合临床病例整理成文,望对诸多AS患者的康复有些许帮助。
强直性脊柱炎属于自身免疫性疾病,全身性疾病,病情进展过程中以脊柱为主要病变部位,并累及骶髂关节等大关节,引起脊柱强直和纤维化,严重时可导致脊柱融合,最终致残。
我相信事情都朝着美好的方向发展,但请这样理解强直性脊柱炎会“自愈”。
临床案例强直患者李先生,44岁,二十年前确诊为强直性脊柱炎。距离上一次病情发作大概是15年前,这十多年期间家庭、生活、工作也是搞得有声有色,当然愈后每隔两年一次的复查也没有落下。
在李先生这十多年复查的期间,也曾满脸欣喜的对我诉说:“大夫,你说这么些年也没犯过了,你说会不会自己好了。”
“嘿嘿,那你这些年钱不都白花了。”我调侃道。
李先生回道:“哈哈,你说的也对。”
临李先生出门时我补充说道:“这些年养成的好习惯要坚持,回去之后该怎么做还得接着做,有情况给我打电话。”
李先生站在门口给我比了一个OK的手势和一个坚定的眼神。后续的两次复查也都是如期而至。
当罹患强直性脊柱炎时,请乐观理性面对,强直性脊柱炎的治疗价值是达到临床治愈和抗复发。简单的说就是让强直患者恢复正常的生活状态和能力以及控制病情的发展。请用积极自信的心态来理解“自愈”:在坚持规范治疗和严格遵守大夫的院外医嘱的前提下,强直性脊柱炎是会“自愈”的。但千万不要迷信强直性脊柱炎真的会自愈。
症状可能不在,但强直性脊柱炎还在,请不要机械性的理解学术理论。
临床案例权先生,35岁,从最早出现症状到最终确诊为AS历经了9年;十年前确诊为强直性脊柱炎,尔后辗转到我这里接受治疗。因为权先生发病年龄较小,而接受强直性脊柱炎的规范治疗时间较晚,第一次就诊时已经出现了行走困难。在一年多的规范治疗后,才能够让家人放心让其独自来院复查。在之前某一次的复查过程中,权先生满怀期许的问道:“我是不是再坚持往您这里跑个十多年,就不用再来了?”
我错愕道:“嗯?这怎么说呢...?”
权先生清了清嗓子说:“我从网上看说一般45岁之后这个病就不会再犯了,差不多自己就能好了,是不是我再坚持复查和治疗个十多年,也就没事了?群里有些病友也说有50岁左右也就不咋痛了。”
我埋头没有理会权先生的这个问题,临床上因没有很好的接受规范治疗而导致几十年遭受强直性脊柱炎折磨的患者不在少数,放弃治疗的也大有人在,风华正茂瘫痪在床的案例也常有耳闻。虽然感同身受,但更多的只能唏嘘不已;如果权先生把45岁当作求医之路的康复终点,我又怎么忍心让他的憧憬在瞬间破灭。
片刻后,我问道:“哦?我看看你从哪里看到的?”
权先生熟练的打开手机,并把屏幕转到我的面前,大概内容是:强直性脊柱炎发病年龄多在10-40岁,以20-30岁为高峰。45岁以后发病称为晚起病强直性脊柱炎,临床表现常为不典型。本病以15岁以后男性青年多发,男性发病远远高于女性,到35岁病变明显缓和,一般到四五十岁后就不会有大的发展了,这是一般的规律,当然也有个例。
这是一段关于强直性脊柱炎初次发病年龄统计结果的描述文字,以及不同年龄段发病后的一个病程进展程度的阐述。或许是心理定势的导向,很多患者像权先生一样对此机械性的理解。
强直性脊柱炎一般起病比较隐匿,早期可无任何临床症状,由于病情较轻,病人大多不能早期发现,致使病情延误,失去最佳治疗时机。大多数强直性脊柱炎患者在20-30岁之间开始病情发展迅速,才得以在临床上确诊。极少数强直性脊柱炎患者在45岁之后才出现强直性脊柱炎的病症。
其次病变变缓和,并不是不发展!因此在这里要强调的是,患者不能以病友的年龄或是否出现疼痛作为治疗的标准,而应该以病变关节与脊柱的活动范围作为疗效判断的主要指标;当病变仍在发展时,因为个体疼痛耐受差异等因素,患者在疼痛的感知上有的强烈而有的轻微。
最后,AS在临床治愈后,要坚持康复锻炼和定期复诊。如果您能自信但不迷信强直性脊柱炎能“自愈”,坚持康复锻炼无非就像是比“健康人”每天多吃了一顿饭;定期复诊无非就像是比“健康人”多了一次出门学习的机会。
本期投稿AS志愿者医生杨红杰
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