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碎碎念案例强直性脊柱炎

案例分享

第一部分:病情概述及治疗历程

年冬天,那年我17岁,突然有一天半夜背部疼痛难忍,无法入睡,连续几天如此,并且已经出现了晨僵的症状,医院就诊,医生给了什么药具体记不清了,大约是止疼药之类的,服药之后没有任何好转迹象,医院,经过检查也查不出什么来,于是打了几次封闭针,但是毫无效果,这一年冬天就在这样持续疼痛与治疗的过程中强忍着度过了。

到了第二年夏天,高考结束后,情况仍不乐观,于是来医院医院就诊,刚开由于始病因不清,又检查不出什么来,于是走了好几个科室,心脏内科、免疫科、血液科等都去过,基本上该做的检查都做了,我记得当时还有一位教授叫孙秉中极力劝说我父亲说可能是心理原因,不要没病乱投医,呵呵,但是后来去了疼痛科,我记得是一个一般的年轻医生而不是什么教授专家之类的,他一听我的情况就说是强直性脊柱炎,而且非常自信的肯定他的诊断,但是当时这个病谁都没有听说过,都觉得不可思议,家人也有点晕乎乎的,那个医生除此之外什么也没多说,医院自制的中成药(祛风止痛之类的)和几盒祖师麻片,我就回家了,那药吃上似乎有效,因为大约有一两年的时间基本上再没有感到有什么明显的不适。

但是当我上大学以后,年的冬天,突然有一天右腿疼痛难忍,并且有点跛,就是屁股后面那个位置,当时因为已经接触了网络,我通过上网了解到了这个病,才知道原来这个病是如此的可怕,于是在网医院,医院。医院我开了几个月的中成药,并且当时还到北医三院去看了,半夜排队挂了专家号,结果是没有特别好的办法,就是开些止痛药,加强锻炼之类的,回到学校后我先吃的中药,吃了一两个月吧,应该说总体上有一定缓解,但是还是有很多症状,主要是腰背疼,睡眠很差,身体素质很差,总感到没有精神等等,整体来讲大学期间一直处于病怏怏的状态,宿舍同学都知道我身体不好,但具体是什么病他们也不知道,我没有告诉过他们具体情况,就这样,熬过了大学的四年时间。

毕业的时候找工作,当时有一份还不错的工作,但是因为工作地在重庆,大家都知道那里是著名的“雾都”,过于潮湿,于是因为这个原因,我放弃了这份还不错的工作,回到了陕西,在西安找了一份工作,这份工作常年在陕北工作,从年到年我的病情逐年加重,年乘年底休息医院住院11天,除了吃常规的药,输液,还做了微波治疗,出院后,没有任何改善。

年11月刚好有机会在北京,看到了北京军区总院“云克”的广告,声称可以治好这个病,于是我又在北京军区总院住院大约20天,但是毫无效果并且有加重的趋势,心情非常郁闷,到了冬天最冷的时候照常发作,腿有点拐,恰巧那个时候是我的休假时间,就在家里休养,熬吧。

年大约2月份,在别人的介绍下,我去找了西安很有名的一个女中医,先开了半个月的中药,我记得比较清楚,半个月后的那一天我感到格外精神,常年的腰疼似乎也不翼而飞了,那一天我又去开中药,心情非常好,觉得自己不久就要完全康复了,当时又去开了一个月的中药,拿完药之后,专门跟我妈在一家馆子点了好几个菜以示庆祝,因为我觉得我看到希望了,这一年从2月份开始我一直坚持吃她的中药大约到7、8月份,在7、8月份之前身体总体上好转了很多,最明显的改善是睡眠方面,当我有一天很踏实的睡到天亮并且精神良好时,我惊奇的发现自己尽然睡眠好了,也就是在这个时候我才明确的意识到自己10年以来长期处于失眠的状态是多么可怕和恐怖的事啊,但是到了7、8月份我感到以前的有些症状怎么好像又回来了,尤其是腿疼,我很惊恐,但是在这种情况下我还是坚持用那个女医生的药一直坚持到9月份,但遗憾的是不仅没有改善反而又不断加重,已经到了跛行的地步,迫不得已我停了她的药(这期间我找过她好几次,她以前的拍着胸脯说保管治好的豪气一扫而空,取而代之的是无奈和无语)。

也就是在这个时候,我在网上找到一家昆明的私人诊所的医生,据说这个医院专门治疗这方面的专家,邮寄了大约一个月的药,吃了大约一两个礼拜,症状似乎有所减轻,就先吃着,年底回到西安,家人说到四医大去检查一下看看现在的情况,我很不想去,因为说实话医院已经丧失信心了,因为,正规的统一的疗法除了止疼药就是锻炼,对我来说是没有明显的效果的,另外,正统的说法也是只能延缓病情的发展不能根治,我的心里还是很相信有一天,我的病一定会好的,所以我一直在寻寻觅觅希望能有一些非正统的治疗手段和方法来挽救我,但这次说到去检查我最后还是去了,去了以后,免疫科医生朱平给我介绍到新的生物制剂“类克”,这个药我以前在网上稍微知道一点,但是国内还没有,但她告诉我,年9月在国内已经上市了,于是家人不顾高昂的价格让我试一试,当时我记得是阳历的2月,于是我抱着一定的期望打了1针,打完后效果很好,腰也没有那么疼了,腿也不疼了,腰部的生理曲线也回来了,于是我坚持打,一共打了8针花费16万,这期间大约每打完一针,一超过两个月的时候症状好像又出现了,但我依然坚持希望有奇迹出现,但是打完第7针的时候似乎停滞不前,没有什么效果,再后来到了09年的2月份,打完针还没有超过两个月的时候,所有的症状又回来了,腰疼腿疼,更严重的是胸部疼痛,以前胸部没有疼过,这次非常严重,胸部一点劲都使不上,这个时候说实话我都几乎绝望了,这么多年的治疗,没有丝毫的减轻反而不断有新的情况出现,我的生命开始黯淡无光,以前一直坚信自己有一天会完全好起来的信念这个时候也开始摇晃不再坚定,最后迫不得已又吃了迪克乐克,胸部的疼痛略有缓解,但大疼还是那样,整个人痛苦不堪,年初上班的时候请了10天的假在家里专门请人按摩,这时候已经死马当活马医了,也就是从这个按摩师那里我第一次听说了“优莎娜”。

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