强直性脊柱炎(AS)是一种慢性、进行性脊柱炎症。临床症状多以腰背部疼痛、僵硬、活动受限为主,有时也可累及外周关节及出现关节以外的病变。由于本病发病人群多为青年人,患者患病后活动能力下降,从而影响工作和生活。AS患者长期的医疗花费更是给个人及社会带来了沉重的经济负担。
我国AS发病率0.24%(0.06%~0.54%)(按13亿总人口,AS患者多万),略低于西欧的0.~0.85%。然而我国人口众多,AS患者群体庞大,其造成的影响不容小觑。
调查为了全面了解我国强直性脊柱炎患者诊疗花费及工作现状,以及进一步分析导致高额治疗花费的原因,年,中山大学的古洁若主任组织了一项前瞻性横向研究,其结果以英文发表于ClinicalExperimentalRheumatology杂志,供学界同仁参考。
该研究选出例来自全国各地、自年3月至年5月因AS就诊的连续患者。这些患者的诊断全部符合AS改良纽约标准,医生在患者入院后均详细了解了患者的生活工作状况。
评估指标包括:BASDAI、BASFI评分以了解患者的病情进展及脊柱功能;HAQ问卷了解患者的身体状况及生活自理能力;SF-36评估患者的生活质量;WLQ问卷了解工作能力受限情况;根据患者以往的门诊及住院记录估计患者的治疗费用。
本次调查选取的名患者平均年龄28.5岁,平均病程6.5年,其中男性患者名。患者平均BASDAI评分3.28分,平均BASFI评分1.3分。
这名患者中,21.8%为学生,64.2%参加工作,另有10.5%因为AS而失业。已参加工作患者的WLQ平均得分为0.19,意味着这些患者的工作能力下降了17%。在参加工作的AS患者当中,约有1/4几乎每月需请1天病假(每年病假天数12.5天),随着病情加重,患者的BASDAI评分会逐步上升,而工作能力会逐步下降。
国内每名患者年均治疗费用为.18美元(合人民币余元),看起来要比其他国家和地区要低些(香港为美元)。但是国内AS患者所需服用的TNF抑制剂等药物并未列入医保范畴,患者需自掏腰包,很多患者为节省费用而不服用TNF抑制剂,这影响了治疗效果。同时64.7%的患者还会承担一系列间接经济损失,该部分因各种原因无法准确估计。随着AS逐渐加重,患者的治疗费用亦将逐年上升。